Lokalna samouprava

Evropska zelena partija se zalaže za socijalno pravedno društvo u kome sve osobe uživaju ista prava i imaju jednake mogućnosti za ostvarenje svojih potencijala.

Da li ste se ikada zapitali šta su retke bolesti?

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja najviše kod 1 od 2000 osoba. 

Poslednji dan februara, se svake godine u svetu, ali i kod nas, obelažava kao „Međunarodni Dan retkih bolesti“, kako bi se javnost i relevantne državne strukture podsetile da među nama žive osobe sa retkim bolestima, koje se svakodnevno suočavaju sa mnoštvom problema.

I ove godine, kao i prethodnih, želimo da povodom dana retkih bolesti skrenemo pažnju na probleme sa kojima se suočavaju oboleli, kao i na to da im je potrebna podrška svih nas.

U Srbiji, prema statističkim podacima, od retkih bolesti boluje 450.000 osoba. Ovoliki broj obolelih je posledica toga da postoji preko 6.000 retkih bolesti i sve su veoma različite. Za oko 300 njih postoji lečenje, ali je ono samo delimično dostupno u Srbiji. Za ostale bolesti ne postoji lek, ali bi baš zato trebalo da im budu obezbeđena pomagala i podrška sistema socijalne zaštite.

Uprkos činjenici da za većinu retkih bolesti još nema leka, kvalitet života ovih osoba i njihovih porodica ne zavisi samo od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja.

Poslednjih godina izdvajanje sredstava za dijagostikovanje i lečenje retkih bolesti u stalnom su porastu.

Naša ideja je da podignemo svesti kod ljudi i pokažem da postoji neko ko je drugačiji, ali ne manje važan. Predlažemo formiranje Saveta socijalne sigurnosti na lokalnom nivou, radi unapređenja položaja osoba sa invaliditetom i retkim bolestima.

Formiranje Saveta polazi od realnih potreba osoba sa invaliditetom i retkim bolestima kao i njihovih porodica.

Savet  socijalne sigurnosti ima za cilj jačanje kapaciteta grada u pogledu podrške i pomoći ovim osobama, rad na rešavanju njihovih problema kao i unapređenje kvaliteta života .

Kao posebni ciljevi izdavaju se :

-utvrđivanje potreba korisnika i formiranje baze podataka korisnika i potreba na teritoriji grada Šapca;

- koordinacija rada lokalnih organizacija i udruženja osoba sa invaliditetom u gradu Šapcu;

- uspostavljanje info centra koji će raspolagati o podacima o osobama sa invaliditetom;

- organizacija sastanaka, savetovanja o pitanjima osoba sa invaliditetom;

-unapređenje informisanja osoba sa invaliditetom o načinima i mogućnostima ostvarenja njihovih prava;

-učiniti vidljivijim probleme osoba sa invaliditetom pružanjem pomoći u medijskom prezentovanju njihovih problema i potreba;

-jednokratne novčane pomoći;

-usvajanje izmene zakona „Roditelj-negovatelj“;

-budžetski fond za lečenje u inostranstvu;

- Dugoročni cilj je iniciranje rešavanja problema i potreba osoba sa invaliditetom na svim nivoima.

 

Ova društvena kategorija, veoma je ranjiva, naročito kada je nedovoljno finansijskih sredstava za sve njihove potrebe. Zbog  svih problema sa kojima se susreće ova populacija, moramo se aktivno baviti formiranjem Saveta socijalne sigurnosti  pri lokalnoj samoupravi. To bi bio način da se sva javna preduzeća i ustanove međusobno povežu u cilju ostvarivanja prava ossoba sa invaliditetom i teškim i retkim bolestima.

 

Želim da shvatite koliko su  snažni, da su i oni deo društva. Da, jesu retki, ali su i važni!

RETKO JE – kada provedeš godine u potrazi za dijagnozom

RETKO JE – kada si jedan od 450.000 ljudi u Srbiji.

RETKO JE- kada ne znaš nikog drugog ko ima istu retku bolest

RETKO JE- kada ne uspevaš da nađeš nikakve informacije o tvojoj bolesti

Pokaži – dokaži ja je važno!

 

Evropska Zelena partija